貧乏だけど6人家族の幸せ   ~小さな幸せ探し~

家族に感謝感謝 大変だからこそ、小さな幸せ見つけて、毎日ほっこり^-^

膠原病 全く知らなかった病気。無力な自分に悲しくなる

全く知らなかった、膠原病という病気!

f:id:kage-tora-sama:20190314160109p:plain
もう3月半ばですね。

明日、うちの上の子&三番目の子が卒業&卒園です。

思えば色々ありました。

子ども達には苦労させたなぁ・・・・・・・

少しだけ、嫁の病気の話をさせてください。

 

 

膠原病発症

ある時、顔に発疹(かぶれ?)が出てきました。

まぁ、すぐに治るだろうと思って市販薬買って放置してたみたいです^-^;

中々治らないので、さすがに地元の皮膚科に行ったそうです。

診療した結果は、化粧品等に入っているエタノール等により

かぶれが出ているから、入っていないものを使って下さいと、軟膏を処方されました。

(今思えば誤診でしたけどね!)

様子を見て一か月くらいしたのですが、全く治る気配がない

関節の痛み・微熱が出るようになってきて、おかしいなと感じてはいましたが。

僕は、心配して病院に行って欲しいと言ったのですが、

疲れてるだけだから、と行きませんでした。

毎日顔を見ていると分からなかったですが、明らかに発疹が濃くなっていました。

じわじわと濃くなっています。

髪の毛と一緒で、ふと気付くと、長くなったなぁという感じです。

今思えば、もっと早くに気付いてあげていればと思います。

 

なぜか起き上がれなかった

朝、僕が仕事に行った後に、少しだけ横になって休んでいた時です。

子どもを送っていかなければいけないのに、なぜか起き上がれない。

子どもに腕を引っ張って、起こして貰いました。

その後は少し良くなったので、幼稚園に送っていったのですが、

さすがにおかしいと思い、お世話になっている病院で

血液検査をしてもらい、数日結果待ち。

検査を受けた病院から、なぜか仕事中の僕に連絡が入りました。

携帯の着信で病院からと分かって、嫌な予感はしたのですが。

膠原病と呼ばれているものでした。

正直、僕は膠原病という病気を知りませんでした。

嫁に連絡をしたら「高原病?なにそれ?」って笑って、

「信州に住んで居るからなる病気なの?」ってね。

先生から、紹介状を書くから、すぐ明日にでも病院に行く方が良いと

言われた事を伝えました。

 

膠原病と知って・・・

会社の昼休みに、少しだけ「膠原病」の事を調べました。

調べるほど、絶望がこみ上げてきます。

悪化はするけど、良くはならないから。

膠原病と言ったって、色々な症状があってそれを一括りにして

膠原病」と言うんだと。

その中のどれかも分からずに、調べても苦しいだけでした。

現在の医療では治す事が出来ない。

膠原病による合併症の発症。

自分の免疫が、自分を攻撃してしまう。

国の難病指定になっている。

調べれば調べるほど、余命・予後等が必ず出てくるのです。

心の中では、きっと誤診だと思い込むのに必死でした。

 

嫁との話

帰宅後、子どもを寝かしつけたあとに、話をしました。

嫁が「私が馬鹿だから、体も馬鹿だったんだね」って笑いながら・・・

僕は

「大丈夫だよ、今は良い薬もあるからって、先生も言っていたよ」

「まだ検査もしてないじゃん、もしかしたら違うかもしれないよ」

って、それしか言えなかった。

嫁の目が、腫れていたんだ。

きっと泣いたんだろうね。

 嫁も調べたと思うから・・・・・

進行を遅らせるか・停滞させるだけで、治す事が出来ないのは

分かっているんだと。

しかも、治療には凄い高額な薬なんだってさ。

僕は嫁を

今までに無いくらい、しっかり抱きしめた。

頭をやさしく撫でた。

キスをした。

だって、

僕にはそれしか出来なかったから。

大丈夫だよと、根拠の無い言葉しか出せなかったから。

嫁が「ごめんね、迷惑かけて」

なんで?

どうして?

僕の方が迷惑かけてるのに。

嫁の前では、泣いてはいけないって思っていたのに。

心配させてはいけないって、理解はしていたはずなのに。

心が無理でした。

つぅっと涙が、頬をつたっていくのが分かりました。

自分が、とても無力だと思い知らされました。

次の日、一緒に病院行って診て貰おうねって。

手遅れになる前に分かって良かったねって。

一緒に前向きに考えて行こうと、二人で決めました。

これから苦労はするけど、家族みんなで笑って行こうねって決めました。

 

 

↓ 重い話ですがポチっ

にほんブログ村 ライフスタイルブログへ
にほんブログ村